Chcę zdjąć z opiekunów poczucie winy – mówi psycholożka i neuropsycholożka Karolina Jurga w rozmowie z Barbarą Gondek.
Alzheimer – ta diagnoza brzmi jak wyrok. Szczególnie dla rodziny chorego, która musi przygotować się na wieloletnią i trudną opiekę nad bliską osobą. Szacuje się, że w grupie osób powyżej 80 roku życia z demencją mierzy się co czwarta osoba.
O problemie trudnej opieki nad bliskim z chorobą Alzheimera rozmawiamy z Karoliną Jurgą, neuropsycholożką, autorką poradnika „Idealny opiekun nie istnieje“.
Barbara Gondek: Czy rzeczywiście idealny opiekun nie istnieje?
Karolina Jurga: Mamy wyobrażenie siebie jako opiekuna: że będziemy czuli, troskliwi, będziemy trzymać za rękę, głaskać, masować i przytulać. Kiedy jednak trzeba się zaopiekować osobą z demencją, zderzamy się z rzeczywistością. Na pierwszy plan wysuwa się nie tylko opieka i troska, ale też organizacja życia, wizyt lekarskich i prowadzenia domu. Nie wystarcza już czasu i energii na czułość. I to jest ten dramat – pojawiają się myśli, że jesteśmy złymi dziećmi, złymi opiekunkami. Nie jesteśmy dość dobrzy. Chcielibyśmy być inni, ale nie dajemy rady, bo przecież nie tylko opieka wypełnia naszą codzienność. Są też inne sprawy, jak dom, mąż lub żona, dzieci i praca.
Obserwuje Pani poczucie winy opiekunów, mimo starań włożonych w opiekę nad bliską osobą?
– Dokładnie tak. Dlatego napisałam książkę „Idealny opiekun nie istnieje“. Po to, by prócz wskazówek zdejmować z opiekunów ten ciężar nieidealnego. Odpowiadam na poczucie winy. Nasz bliski jest ważny, to oczywiste, ale ja też jestem ważny – i o tym trzeba pamiętać.
Czy znajdziemy tam odpowiedź na to, jak rozmawiać z bliskim z demencją? Czy próbować zrozumieć ciągłe pytania, czasem wręcz oskarżenia? Jak reagować na niechęć i agresję chorego?
– Ta książka jest zbiorem moich ponad 16-letnich doświadczeń, które zebrałam pracując w domu opieki, w domach dziennego pobytu i w domach prywatnych osób chorujących. Każdy choruje inaczej, ale pewne zachowania w tej chorobie i objawy, występują niemal u każdego. W książce zawarłam esencję, czyli właśnie odpowiedź na pytanie: jak reagować, co robić, kiedy pojawiają się ciągłe pytania od osoby chorej, a bywa, że zdarzają się i sto razy dziennie nawet te same pytania. Jak reagować, kiedy przedmioty znajdują się w zupełnie innym miejscu niż powinny albo kiedy chory chce iść do swojego domu, mimo że jest przecież we własnym domu. Przedstawiam opisy konkretnych sytuacji i pomysły na to, jak można zareagować. Po to, aby dać osobom opiekującym się narzędzia, które mogą pomóc zrozumieć tę chorobę. Wyjaśniam mechanizmy pewnych zachowań, np. podopieczny przekłada różne przedmioty, przy czym twierdzi, że to nie on. Albo oskarża domowników o kradzież. Mój poradnik można uznać za przewodnik po świecie osoby z demencją. Jest napisany językiem, jaki słyszę od opiekunów. Słowami, jakie słyszę na co dzień od osób chorych. Może być więc bardzo bliski ludziom, którzy na co dzień zmagają się z tą niełatwą opieką.
Czy to znaczy, że historie osób z demencją są podobne? Można czerpać z doświadczeń innych opiekunów?
– Każdy choruje inaczej. Jest to uzależnione w pewnym stopniu od tego, jaki zawód kiedyś wykonywał chory, jaką rezerwę poznawczą zebrał, czyli jak pracował mózg osoby chorej przez te lata życia, zanim pojawiła się choroba. Jednak zdecydowanie, można czerpać inspirację od siebie nawzajem. Można się uczyć od innych opiekunów, także na ich błędach. Jeśli więc pyta pani o grupę wsparcia to jest to bardzo dobry kierunek. Warto otwierać się na pomoc innych ludzi. Pytać i szukać. Mówić o swoich uczuciach i swoich myślach, które mogą być skrajne: od miłości i troski do nienawiści, a nawet obrzydzenia. Jeśli na grupie wsparcia powiesz o tym, że czujesz obrzydzenie do swojego rodzica, np. podczas higienicznych czynności, a ktoś inny przyzna, że dobrze zna to uczucie, to będzie ci lżej. Przestaniesz myśleć o sobie, że jesteś złą córką, żoną, złym synem lub mężem.
Dla syna, który opiekuje się matką pielęgnowanie jej – kąpiel, nagość – może być trudnym doświadczeniem. To nie jest przecież dziecko. Mama, mimo demencji, wstydzi się, a on jest tym wstydem jeszcze bardziej skrępowany.
– Sytuacja wydaje się bez wyjścia. Błędne koło. Ale to właśnie pokazuje, że warto szukać światła. Ksiądz Twardowski w jednym ze swoich wierszy pisał „Kiedy Bóg drzwi zamyka – to otwiera okno”. Zawsze staram się szukać tego okna. I podpowiadać, by w takiej sytuacji prosić o pomoc, np. na czas mycia, kąpieli i przebierania. Można poszukać sąsiadki, która zna mamę i jest życzliwa, lub kogoś z rodziny. To naturalne, że syn czuje wstyd, podobnie jak córka, może czuć skrępowanie podczas czynności higienicznych przy swoim tacie. Chora mama może także po prostu nie akceptować mycia ani rozbierania się przy mężczyźnie, być może nie rozpoznaje już syna w tym mężczyźnie, a może nie umie wyrazić tego skrępowania. Nie powie, bo nie potrafi, ale jej zachowanie: niepokój, agresja i pobudzenie, mogą to właśnie komunikować. Zamiana osób może pomóc.
Jakie błędy najczęściej popełniają opiekunowie?
– Błędy popełnia każdy opiekun, to normalne. Również dlatego, że przez wiele lat towarzyszy osobie zdrowej i nagle pojawia się demencja, czyli zespół objawów zaburzających codzienne funkcjonowanie, który zmienia bliską nam osobę. Bardzo często opiekunowie są zaskoczeni urojonymi zachowaniami swojego bliskiego i próbują wyjaśniać: mamo nikogo tu nie ma, daj spokój, co za bzdury opowiadasz. A to błąd. W takiej sytuacji trzeba wejść w ten świat, nie zaprzeczać, ale po prostu powiedzieć: oni zaraz sobie pójdą, zobacz już ich nie ma. Dajemy w ten sposób choremu poczucie bezpieczeństwa, nie dyskutujemy z urojeniami, nie argumentujemy, wchodzimy w tę bajkę.
Temu zagadnieniu poświęcam w książce dużo uwagi, bo często słyszę: ale jak ja mogę tak okłamywać swoją mamę/tatę? Przez szacunek nie mogę. Tłumaczę wtedy, że osoba chora w ten sposób widzi otoczenie. Wchodząc w ten świat dajemy jej poczucie bezpieczeństwa i spokoju. O tym właśnie piszę. Praktycznie – dlaczego tak jest, co robić, co mówić, co odpuszczać i dlaczego. Ta wiedza daje czytelnikom dużo pewności w reagowaniu i poczucie sprawczości.
Na szczęście, coraz odważniej korzystamy z porad psychologa, szukamy pomocy, żeby zrozumieć swoje emocje, złość, zniecierpliwienie, zmęczenie. Jak opiekując się rodzicem nie zwariować?
– Warto dzielić się z innymi swoimi myślami i przeżyciami. Nie zamykać się z opieką w pojedynkę, bo nie można samemu opiekować się osobą z demencją. Trzeba prosić o pomoc. To nie porażka, ale konieczność. Gdzie szukać tej pomocy? W fundacjach, organizacjach działających w pobliżu, nawet w internecie oraz w grupach wsparcia lub domach dziennego pobytu. To ostatnie, to dobre rozwiązanie, aby złapać chwilę oddechu.
Na koniec chcę zapytać o pani sposób na to, jak zadbać o siebie, aby w przyszłości samemu nie zostać pacjentem? Ćwiczenie pamięci niewiele daje, wprawieni w tym aktorzy też przecież chorują. Jak więc zadbać o własny mózg?
– Miałam wielu pacjentów profesorów, matematyków, fizyków. Z tą chorobą niestety trochę tak jest że „na kogo wypadnie, na tego bęc“. Ale wiemy też, że rezerwa poznawcza ma znaczenie. Nie rezygnujmy z prostych ćwiczeń, np. umyjmy zęby lewą ręką, jeśli zawsze myliśmy prawą, wróćmy do domu inną drogą niż zwykle. Ćwiczymy mózg, kiedy przełamujemy rutynę. Stanie w kolejce albo jazdę autobusem możemy wykorzystać na liczenie – zacznijmy odejmować np. 372 minus 7, w pamięci. Od wyniku, który nam wyjdzie znów odejmijmy 7, i tak w dół, jak długo się da. To są świetne ćwiczenia dla naszego mózgu. Jeśli więc jesteśmy zagrożeni demencją, to dzięki rezerwie poznawczej, może się ona ujawnić później albo przebiegać łagodniej.
Ale nie tylko to jest ważne: przede wszystkim musimy pozbyć się poczucia winy z powodu poświęcania czasu sobie. Wyjdź na spacer, jeśli tego potrzebujesz. Zostaw bliskiego w domu samego, zamknij drzwi, upewnij się, że jest bezpieczny i wyjdź. Nie po to, żeby załatwić ważne sprawy, po prostu odetchnij. Naucz się redukować napięcie w sytuacjach trudnych. Jeśli jesteś zdenerwowana, wyjdź do pokoju obok, napnij mięśnie i puść, powtórz to kilka razy. Naucz się świadomego, głębokiego oddechu. Ważny jest nie tylko odpoczynek rozumiany jako wyjazd gdzieś daleko, ale właśnie tu i teraz. Poświęć 10 minut dziennie na słuchanie ulubionej muzyki, medytację lub ćwiczenia, na poczucie siebie samej. To tak naprawdę rada dla nas wszystkich – jako społeczeństwo musimy się nauczyć poświęcania czasu tylko sobie, bez obciążających myśli, że to egoizm.
