Już teraz co trzeci mieszkaniec Unii Europejskiej cierpi na choroby mózgu. Udary, choroby otępienne i migreny są jednymi z najważniejszych wyzwań zdrowotnych współczesnej Europy, a liczba pacjentów będzie rosła w miarę starzenia się populacji Starego Kontynentu.

O zadaniach, z jakimi musi zmierzyć się nie tylko środowisko kliniczne, ale też decydenci, dyskutowali uczestnicy okrągłego stołu „Neurologia w Polsce w kontekście europejskiego planu zdrowia mózgu”, zorganizowanego przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych, Komitet Nauk Klinicznych Polskiej Akademii Nauk i Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Spotkanie w siedzibie PAN było pierwszym z cyklu debat eksperckich.

Po onkologii i chorobach serca, czas na zdrowie mózgu

Po wdrożeniu europejskich planów w obszarze onkologii i chorób sercowo-naczyniowych Komisja Europejska analizuje możliwość stworzenia Europejskiego Planu Zdrowia Mózgu (European Brain Plan), czyli kompleksowej strategii odpowiadającej na wyzwania z zakresu zdrowia mózgu.

Jak podkreślił Adam Jarubas, przewodniczący Komisji Zdrowia SANT w Parlamencie Europejskim, szefowa Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen już w 2024 r. określiła neurologię jako europejski priorytet, do swojej misji włączył ją również komisarz ds. zdrowia i dobrostanu zwierząt Olivér Várhelyi: – Mówiąc o chorobach neurologicznych, mamy przede wszystkim na myśli demencję. W Europie problem ten dotyczy ponad 9 mln osób, a prognozy wskazują, że do 2050 r. będzie ich ponad 14 mln, czyli o ponad połowę więcej. 7 mln osób zmaga się z chorobą Alzheimera, a prognozy wskazują, że w najbliższych pięciu latach liczba ta może się podwoić. Podobnie jest w przypadku choroby Parkinsona, na którą w tej chwili cierpi 10 mln ludzi na świecie, a do 2050 r. może ich być dwukrotnie więcej. 13 osób na 10 tys. mieszkańców Europy zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym i tu również możemy mówić o tendencji wzrostowej. Trzeba pamiętać, że poza dramatem chorych i ich bliskich, choroby neurologiczne, w tym choroby mózgu, wiążą się z wymiernymi kosztami społeczno-gospodarczymi. Koszty choroby Alzheimera w Unii Europejskiej szacowane są na ponad 250 mld euro rocznie, a demencji – ok. 300 mld euro rocznie.

Prof. Bartosz Karaszewski, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii, zwrócił uwagę, że choroby neurologiczne powinny być priorytetem dla zdrowia publicznego również z uwagi na najbardziej znaczące DALY (ang. Disability-Adjusted Life Years, czyli utrata jednego roku życia w pełnym zdrowiu). Generują też dla systemu większe koszty, niż pozostałe choroby razem wzięte. Pierwsza trójka chorób, które w największym stopniu wpływają na neurologiczne DALY to udar mózgu, choroba Alzheimera i inne z przebiegiem otępiennym oraz migrena.

– To jest po prostu matematyka – mówił prof. Karaszewski. – Jeżeli uwzględnimy nie tylko DALY, ale także długość życia w niepełnosprawności, stopień niepełnosprawności i zaangażowanie opiekunów, to neurologia i choroby mózgu są dyscypliną medycyny najbardziej obciążającą populację europejską.

Co robić?

Zdaniem prof. Aliny Kułakowskiej, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego kluczowe jest utworzenie sieci neurologicznej z referencyjnością ośrodków, która zapewni rozwój skoordynowanej opieki: – Z punktu widzenia dobra pacjenta bardzo ważna jest interdyscyplinarność, ponieważ osobami z chorobami neurologicznymi opiekują się także psychiatrzy, geriatrzy czy interniści. Jednak to neurolog diagnozuje choroby i leczy najwięcej z nich. Neurolodzy realizują ponad 20 programów lekowych, ale problemem są niedoszacowane kontrakty. W tym roku znów możemy się spodziewać ogromnych nadwykonań. Cieszymy się zatem z sukcesów, jak rozwój diagnostyki i terapii. Jednak koszty leczenia spędzają nam sen z powiek, ponieważ chcielibyśmy, żeby pacjenci nie mieli problemu z dostępem do leczenia.

Prezes-elekt Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministerstwie Zdrowia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz podkreśliła z kolei potrzebę stworzenia ścieżki pacjenta z objawami otępienia. Wczesna diagnostyka jest kluczowa, ponieważ przełomowe nowe terapie dla takich pacjentów muszą być włączane na początkowym etapie choroby.

O konieczności wsparcia osób z chorobą Alzheimera w uzyskaniu dostępu do nowych programów lekowych mówiła Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska: – Europejska Agencja Leków dopuściła nowe leki i rekomenduje zorganizowanie dostępu do nich na zasadach programu lekowego. Pacjenci czekają na skuteczne leczenie od 25 lat. Choć te programy mają ograniczony zasięg, bo obejmą 5-10 proc. chorych, nawet to może mieć ogromne znaczenie dla utrzymania ich na rynku pracy.

Wojciech Machałek z Fundacji Chorób Mózgu zwracał uwagę na rolę opiekunów osób z chorobami neurodegeneracyjnymi: – Wobec braku rozwiązań usprawniających dostęp do systemowej opieki, wobec problemów z organizacją opieki wytchnieniowej, opiekunowie nie są po prostu elementem systemu – oni ten system podtrzymują.

Zaznaczył też, że z ogłoszonego 10 lat temu Dekalogu Polskiej Neurologii udało się zrealizować tylko jeden punkt: uczynić neurologię specjalizacją priorytetową. Nadal jednak mamy do czynienia z problemami w programach lekowych, jak wstrzymanie nowych włączeń pacjentów, kolejki nawet do 2 lat oczekiwania na wizytę, pogłębiająca się dysproporcja między dostępem a realnym zapotrzebowaniem.