Utrata samodzielności w chorobie Alzheimera to moment, w którym zmienia się nie tylko codzienne funkcjonowanie pacjenta, ale także życie jego rodziny. Z każdym kolejnym etapem choroby coraz większa odpowiedzialność spada na bliskich, którzy najczęściej nie są w stanie łączyć wymagającej opieki z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i prowadzeniem własnego domu.

Z okazji obchodzonego 21 września Światowego Dnia Choroby Alzheimera zwracamy uwagę, że potrzeb pacjentów i opiekunów nie można rozpatrywać osobno. Dostęp do wiedzy i wsparcie są równie ważne jak wczesna diagnostyka, szybka ścieżka do specjalistycznej opieki po rozpoznaniu i możliwość leczenia przyczynowymi terapiami.

O tym m.in. mówili przedstawiciele organizacji pacjenckich zaproszeni do udziału w debacie „Choroby otępienne i przyszłość pokoleń – wyzwania dla polityki zdrowotnej” zorganizowanej w Sejmie w ramach obrad połączonego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Choroby Alzheimera, Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego i Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Cywilizacyjnych.

Opieka na barkach rodziny

Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych ponad 600 tys. osób, a do 2050 r. ich liczba może przekroczyć milion. Jest to bardzo istotne z perspektywy rosnącego znaczenia opieki, jakiej wraz z postępem choroby będzie potrzebować coraz więcej pacjentów. W Polsce, co potwierdzają badania, 92 proc. osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką rodziny.

– Kiedy zakładałam fundację, w jej statucie ujęłam wsparcie dla opiekunów i pytano mnie wówczas „Ale jakich opiekunów? Dla kogo to wsparcie?”. Dziś to podejście się zmienia i bardzo się z tego cieszę. Ale to jest jedna mała zmiana. Teraz potrzebujemy konkretnych systemowych rozwiązań, wsparcia, które będzie odczuwalne i da wytchnienie – podkreślała podczas debaty Kinga Konieczny, prezeska Fundacji „Co z mamą?”.

Utrata samodzielności chorego zmienia życie całej rodziny

Punktem zwrotnym w chorobie Alzheimera jest utrata samodzielności. O tym, co to naprawdę oznacza, najlepiej wiedzą opiekunowie. Z każdym kolejnym etapem choroby potrzeba coraz więcej pomocy w najprostszych czynnościach. Rośnie zależność od opiekuna, który stopniowo przejmuje kolejne obowiązki, a w końcu także odpowiedzialność za codzienne funkcjonowanie chorego. W pewnym momencie opieka przestaje być jednym z elementów dnia – zaczyna wyznaczać jego rytm.

– Byłem takim opiekunem 16 lat. Przeszedłem wszystkie etapy choroby żony – o swoim doświadczeniu mówił Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. – W początkowym okresie te problemy stricte zdrowotne to jest 2–7 proc., reszta to organizacja pracy w rodzinie. Później to się zmienia. Na końcu, jeśli pacjent przez 5 lat leży, struktura potrzeb tej rodziny zupełnie się zmienia. Schodzą na bok przyczyny, czyli choroby neurologiczne, a na pierwszy plan wysuwają się sprawy pielęgnacyjne i nabyte choroby somatyczne.

Konsekwencje wykraczają daleko poza samą organizację opieki. Opiekun musi być coraz bardziej dyspozycyjny, przez co stopniowo traci swoją niezależność. Coraz trudniej pogodzić te obowiązki z pracą zawodową i rodziną. Aby temu sprostać opiekunowie ograniczają aktywność zawodową lub z niej rezygnują. Zmienia się organizacja całego gospodarstwa domowego, czas, którym dysponują bliscy, a także sytuacja finansowa rodziny.

– Choroba Alzheimera jest to choroba stosunkowo tania, jeśli chodzi o system. Natomiast ona jest bardzo droga dla rodziny. Proszę zauważyć, że koszty rodzinne comiesięczne to jest 5, 6, 7, 8 albo i 12 tys. zł – dodaje Zbigniew Tomczak.

Od pierwszych objawów do specjalistycznej opieki

– Dziś tak naprawdę rozmawiamy o przyszłości naszego społeczeństwa, ponieważ choroby otępienne stanowią jedno z największych wyzwań, z którymi musimy się zmierzyć w związku ze starzeniem się populacji – mówiła, otwierając sejmową debatę wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska. Podkreśliła, że w związku z rosnącą liczbą chorych trzeba rozwijać profilaktykę i wspierać osoby opiekujące się chorymi.

To wyzwanie dotyczy także stworzenia systemowego postępowania – od pojawienia się pierwszych objawów, przez diagnozę, po leczenie i dalsze wsparcie. Zarówno eksperci, jak i przedstawiciele pacjentów oraz opiekunów uczestniczący w dyskusji byli zgodni, że pilnie potrzebna jest szybka ścieżka postępowania, oparta na czytelnych standardach diagnostyki i leczenia oraz lepszej koordynacji opieki. Pacjent i jego rodzina po uzyskaniu diagnozy powinni wiedzieć, co robić dalej, gdzie szukać leczenia i jakiego wsparcia mogą oczekiwać.

Ma to szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pojawiają się nowe możliwości terapeutyczne, których zastosowanie wymaga odpowiednio wczesnego rozpoznania choroby i właściwej kwalifikacji pacjentów.

Ważnym wątkiem dyskusji była organizacja wyspecjalizowanej opieki. Rozwój poradni wymaga decyzji organizacyjnych i finansowania.

Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii zwracał uwagę, że aktywatorem takich ośrodków może być program lekowy, który wymaga odpowiedniego zaplecza diagnostycznego i specjalistycznej opieki: – Wprowadzenie programu lekowego, nawet w bardzo okrojonym zakresie, jest bardzo ważne, bo jest to możliwe do zrobienia szybciej niż stworzenie sieci neurologicznej i referencyjności.

Nowe terapie zmieniają perspektywę pacjenta i jego rodziny

Ministerstwo Zdrowia nad programem lekowym w leceniu choroby Alzheimera już pracuje. Przez lata możliwości leczenia tej choroby ograniczały się do łagodzenia objawów i poprawy komfortu chorego. To właśnie się zmienia, bo pojawiły się pierwsze terapie przyczynowe, co stanowi przełom w leczeniu choroby Alzheimera.

– Ta wielka, pozwolę sobie użyć słowa „rewolucja” już się rozpoczęła – tak prof. Karaszewski określił zmiany zachodzące obecnie w leczeniu choroby Alzheimera.

Nowe terapie, u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby spowalniają jej postęp, a tym samym wydłużają czas samodzielnego funkcjonowania. W Polsce pacjenci nie mają jednak możliwości korzystania z tych terapii w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Zostały one już zarejestrowane, ale ich dostępność w ramach refundacji to wciąż niezaspokojona potrzeba, oczekiwana nie tylko przez pacjentów i ich bliskich, ale też ekspertów.

– Pojawiły się pierwsze leki, które modyfikują przebieg tej choroby, które działają przyczynowo. To jest na razie drobne światełko w tunelu, ale mam nadzieję, że zapoczątkuje lawinę – przyznała prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Jeżeli pojawiają się leki, które mogą zmienić naturalny przebieg choroby, to od razu wymusza pewne zmiany organizacyjne w ochronie zdrowia, bo wymusza wczesne stawianie trafnych rozpoznań, żeby właściwe osoby na właściwym etapie mogły z tego leczenia skorzystać.

Po rozpoznaniu choroby rodzina nie może zostać sama

Nowe możliwości leczenia wymagają sprawniejszej diagnostyki, odpowiedniej kwalifikacji pacjentów oraz organizacji opieki, która pozwoli właściwie wykorzystać dostępne metody leczenia. To oznacza, że po uzyskaniu diagnozy potrzebna jest ciągłość pomocy – od pełnej diagnostyki i leczenia po kolejne formy wsparcia, dostosowane do zmieniającej się sytuacji chorego i jego rodziny. Dziś tego właśnie brakuje. Na część tych potrzeb ma odpowiadać zainaugurowany przed kilkoma dniami w Ministerstwie Zdrowia Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, który obejmuje m.in. wczesne rozpoznawanie chorób otępiennych, rozwój opieki oraz wsparcie dla opiekunów.

To jednak perspektywa długofalowa. A jak bardzo potrzebna jest konkretna informacja i pomoc w poruszaniu się po systemie, pokazują doświadczenia działającej od roku infolinii Helpline dla osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów: 84 proc. zgłaszających się to bliscy osób chorych, którzy w większości poszukują informacji dot. możliwości pomocy w miejscu zamieszkania.

– My jako fundacja także jesteśmy trochę taką infolinią, bo ludzie dzwonią do nas z bardzo różnymi sprawami. Najważniejsze jest to, żeby skierować ich w odpowiednie miejsce: wskazać świadczenie lub odpowiedniego lekarza. I nie zostawić samych sobie. Dlatego bardzo zależy nam, aby szybka ścieżka pacjenta była rzeczywiście priorytetem, żebyśmy wiedzieli, gdzie kierować chorych, aby powstały ośrodki, w których zostaną faktycznie objęci opieką i żeby byli tam koordynatorzy, którzy będą potrafili określić, jaka pomoc konkretnej rodzinie jest potrzebna. Ważne i potrzebne jest też systemowe wsparcie dla opiekunów, bo w tej chwili, jak dobrze wiemy, wszystko opiera się na ich barkach – podsumowała Kinga Konieczny.