70-letnia Marzenna czas liczy od diagnozy. To już 33 lata. Ale dolegliwości zaczęły się, gdy miała 15 lat. – Dziwne rzeczy zaczęły nagle się dziać – opowiada. – Potykałam się na prostej drodze, a jak się zdenerwowałam, na jedno oko nie widziałam i słabiej słyszałam. Diagnoza: stwardnienie rozsiane. Postanowiłam, że się nie dam!

– Urodziłam dziecko i zdecydowałam, że wychowam je sama –mówi Marzenna, z którą rozmawiamy na spotkaniu szczecińskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – To dziecko dało mi moc. Teraz wiem, że mam mózg uszkodzony przez chorobę, ale wiem też, że mózg jest neuroplasytyczny, tylko trzeba go ruszyć. Uczymy się tu różnych rzeczy i technik. Uczymy się metod rozluźniania mięśni, to nie jest łatwe, ale ważne, żeby na swoich nogach być aż do śmierci. Trzeba chcieć się uczyć, dlatego jestem w stowarzyszeniu. Tu się wspieramy i zachęcamy.

Szczecińskie stowarzyszenie powstało z inicjatywy Bogdana. Jego córka Wioleta zachorowała w wieku 12 lat. To było w latach 80. ub. wieku.

– Wtedy nikt nawet nie znał słowa SM (stwardnienie rozsiane, z łac. sclerosis multiplex, czyli SM). Dopiero 10 lat później pojawił się pierwszy rezonans magnetyczny i można było postawić diagnozę – wspomina Bogdan. – Niestety leków nie było. Wiola miała 18 lat, jak już w ogóle nie mogła chodzić. Zmarła w wieku 43 lat. Stowarzyszenie powstało, żeby zacząć mówić o tej chorobie, o tym jak jest trudna dla chorych, ale i całej rodziny. Moja żona całe życie poświęciła opiece nad naszą córką. W stowarzyszeniu ludzie czują, że mają pomoc psychologiczną i wsparcie, którego potrzebują.

Wsparcie daje siłę

– Chodzisz? – krzyczą na widok Marzenny koleżanki ze stowarzyszenia, gdy pojawia się na organizowanym spotkaniu przy grillu. – A już nie chodziłaś, co robisz że tak dobrze chodzisz? – dopytują. Marzenna opowiada więc jak ćwiczy, wie, że to może być dla innych inspirujące.

Jadwiga, inna uczestniczka spotkania grillowego, choruje już 46 lat. Przyznaje, że była kompletnie załamana z powodu choroby. To dzięki wsparciu osób ze stowarzyszenia, wszystko się zmieniło. Teraz sama pomaga innym. Jest wiceprezeską ds. organizacyjnych w szczecińskim oddziale: – Organizuję spotkania wigilijne, spotkania przy grillu, piszemy projekty, dzięki którym mamy zapewnioną rehabilitację, czasem nawet jedziemy nad morze. Jedno drugiego wspiera i podtrzymuje na duchu. Staram się nie myśleć o tym, że bedę na wózku. Czasem chodzenie sprawia mi wielką trudność, ale wciąż korzystam z rehabilitacji, roweru stacjonarnego, chodzę z kijkami. Nogi jednak mam coraz słabsze. Dla mnie najlepszym lekiem jest ćwiczenie mięśni.

Janusz z SM żyje od 20 lat: – Jest ciężko, bo już nie chodzę, muszę jeździć na wózku. Ale jeździć to za duże słowo. Krawężniki są za wysokie, chodniki nierówne, do kina czy teatru nie dojadę, sprawy urzędowe załatwia mi żona, która jest moim asystentem. Jak się zabezpieczam na przyszłość? Staram się nie myśleć o tym, że może być jeszcze gorzej, bo po co?

– Realizujemy teraz nowy program: zajęcia aktywizujące, pomoc asystenta osoby niepełnosprawnej, ćwiczenia ekofeedback, audiofeedback,gry komputerowe sterowane myślą, ćwiczenia funkcji poznawczych – opowiada Marzenna. Przyznaje, że i jej chodzenie sprawia coraz więcej kłopotów: – Z trudem stąpam. Uważam jak stawiam nogi, bo chcę chodzić. Trzeba ćwiczyć, choć czasem już się nie chce. Moja mama zmarła w wiku 90 lat. Może i ja dożyję? Życie jest fascynujace.

Rewolucja w leczeniu SM

W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 55 tys. osób. Co roku diagnozę słyszy kolejne 3 tys. pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 rokiem życia.

– Na szczęście, w ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – podkreśla Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, której nie możemy wyleczyć, jednak dzięki obecnie dostępnym lekom możemy skutecznie zahamować jej postęp. Co ważne, leki te są refundowane w Polsce. Dzięki korzystnym zmianom w zapisach programu lekowego, dla pacjentów z SM już od początku choroby dostępne są nowoczesne leki wysokoskuteczne (tzw. HETA). Wcześniej leczenie SM odbywało się w Polsce w sposób suboptymalny, do wyboru było mniej leków, a rygorystyczne kryteria wykluczały wielu pacjentów z dostępu do leków o wyższej skuteczności.

Badanie ankietowe wśród pacjentów – co do poprawy

Czy z diagnozowaniem i leczeniem SM w Polsce jest już tak dobrze, że nic nie wymaga poprawy? Aby poznać odpowiedź na to pytanie, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przepytało ponad tysiąc osób żyjacych z tą chorobą w Polsce. 614 z nich korzysta z programu lekowego.

– Zależało nam na poznaniu perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich zbyt długo oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym. Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego.

W stwardnieniu rozsianym liczy się czas. Im szybciej zostanie wdrożone skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na to, że pacjent zachowa sprawność i dobrą jakość życia. Dlatego, tak ważna jest szybka i dokładna diagnostyka. Według panelu ekspertów-neurologów, zrzeszonych w ramach inicjatywy MS Brain Health: Time Matters, chory na SM powinien czekać na diagnozę maksymalnie 4 tygodnie od czasu zgłoszenia lekarzowi niepokojących objawów. W Polsce, w ostatnich latach wiele się poprawiło, jeśli chodzi o szybkość stawiania diagnozy, jednak wciąż wielu respondentów wskazywało, że ich diagnoza trwała zbyt długo, a u niektórych czas postawienia rozpoznania od objawów wynosił nawet kilkadziesiąt miesięcy!

W ankietach zdarzały się odpowiedzi wskazujace na to, że lekarze, w tym neurolodzy, lekceważąco odnosili się do objawów (drętwienia, mrowienia, zawroty głowy itp.), przypisując je, np. nerwicy. Z doświadczenia ankietowanych wynika też, że lekarze rodzinni często nie łączą objawów z SM.

W badaniu pytano także o to, jak wyglądał moment, w którym chorzy dowiedzieli się o stwardnieniu rozsianym.

– Aż 25 proc. pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać – podkreśla Dominika Czarnota-Szałkowska. – W Polsce tylko ok. 130 placówek ma podpisany kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego, stąd ważne jest, aby każdy neurolog stawiający diagnozę wiedział, gdzie pokierować pacjenta, aby ten mógł szybko rozpocząć terapię. Respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego zarówno w momencie diagnozy, jak i później w trakcie leczenia. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44 proc. ankietowanych.

Przeprowadzone badanie potwierdziło więc pozytywne zmiany w leczeniu, ale też ujawniło obszary, które wciąż wymagają ulepszeń. To: przyspieszenie diagnostyki, skrócenie kolejek osób oczekujących na włączenie do programu lekowego i wprowadzenie systemowego wsparcia psychologicznego. Konieczna jest też poprawa komunikacji między lekarzem a pacjentem. Do tego z kolei niezbędne jest zwiększenie liczby lekarzy neurologów i zmniejszenie ich obciążenia obowiązkami administracyjnymi, tak aby lekarz miał więcej czasu na spokojną rozmowę z pacjentem. O takie zmiany w systemie opieki nad osobami ze stwardnieniem rozsianym zabiegają zarówno pacjenci, jak i klinicyści.