Poprawa wczesnej diagnostyki i stworzenie ścieżki diagnostycznej dla pacjenta z otępieniem to najpilniejsze potrzeby i najważniejsze postulaty uczestników warsztatów, które odbyły się w Warszawie z inicjatywy fundacji Rzecznicy Zdrowia. Organizacje działające na rzecz pacjentów z całej Polski, które wzięły udział w spotkaniu są zgodne: najwyższy czas zmienić podejście do demencji, bo chorzy w Polsce nie otrzymują takiej opieki, jaką powinni mieć.

Organizatorem spotkania warsztatowego „Rozpoznanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie: od świadomości do działania” była fundacja „Rzecznicy zdrowia”, której misją jest wspieranie działań na rzecz zapewnienia właściwej dostępności i jakości usług w obszarze ochrony zdrowia. Celem spotkania była dyskusja o kierunkach zmian w diagnostyce i opiece nad pacjentami, a także roli edukacji i współpracy organizacji pacjenckich w zwiększaniu świadomości społecznej na temat wykrywania choroby na wczesnym etapie.

20 proc. chorych z diagnozą

Z danych wynika, że w Polsce pacjenci z chorobą Alzheimera są diagnozowani późno – tylko u ok. 20 proc. pacjentów choroba zostaje rozpoznana prawidłowo w początkowym stadium.

– Tak niska wykrywalność wczesnych faz choroby oznacza, że wielu pacjentów traci cenny czas na interwencję i możliwość wyhamowania rozwoju choroby – podkreśla Marta Markiewicz-Melon, prezeska Fundacji Rzecznicy Zdrowia. – To poważny problem, ponieważ im szybciej choroba zostanie zdiagnozowana, tym dłużej pacjent będzie mógł świadomie uczestniczyć w życiu społecznym i rodzinnym. System opieki nad pacjentami z Alzheimerem w Polsce jest nieprzygotowany zarówno na dokonujące się przemiany demograficzne, jak i na potrzeby tej stale rosnącej grupy chorych. Chcemy zainicjować dyskusję o tym, jakie działania należałoby podjąć już teraz, by choroba Alzheimera była wykrywana na możliwie wczesnym etapie, a świadomość społeczeństwa w tym obszarze rosła.

Brak ścieżki diagnostycznej

– Nie mówmy, że zaburzenia poznawcze są per se związane z wiekiem. Bo nie są – podkreślała prof. Agnieszka Gorzkowska, ekspertka klinicznej w dziedzinie neurologii i psychologii klinicznej, kier. Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, której wykład „Wczesne wykrywanie choroby Alzheimera – stan obecny i kierunki zmian” otworzył spotkanie.

Prof. Gorzkowska zwracała uwagę na to, że pacjenci trafiają do lekarza zbyt późno, na dodatek 50-80 proc. chorych kończy diagnostykę bez pogłębienia. Dlaczego? Czasem pacjent nie wraca do lekarza po wykonaniu zleconych badań, a czasem nic więcej nie jest mu rekomendowane. Pacjent jest pozostawiony sam sobie. W systemie opieki zdrowotnej nie ma ścieżki diagnostycznej dla pacjentów z otępieniem. Nie wykonuje się testów przesiewowych. Diagnoza może być postawiona, jeśli osoba, która podejrzewa u siebie chorobę otępienną sama się do lekarza zgłosi. Tymczasem najważniejszy jest czas – im szybciej choroba zostanie zauważona, tym większe szanse na skuteczną terapię.

– Jeśli za późno zadziałamy to pacjent jest pozbawiony powrotu do normalności – mówiła prof. Gorzkowska. Zwracała też uwagę na to, że diagnostyka nie jest pogłębiona. – Mamy zbyt rzadko rozpoznawalną chorobę Alzheiemera, często stwierdza się po prostu otępienie.

I przypominała: specjalistą, który powinien diagnozować jest neurolog. Badań, które pozwalają na postawienie precyzyjnej diagnozy jest wiele – od testów przesiewowych po badania biomarkerów. Większość z nich jednak nie jest refundowana, co oznacza, że pacjenci muszą za nie płacić, a nie są to tanie badania.

Prof. Gorzkowska podkreślała ogromną rolę rodziny chorego podczas rozmów z lekarzem: –Obserwacje zgłaszane przez bliskich są bardzo ważne. To są bardzo niedoceniane informacje. Obserwacje bliskich mają ogromną wartość prognostyczną. Na wizytę, podczas której chcemy sprawdzić pamięć i sprawność innych funkcji poznawczych, pacjent powinien zawsze zgłaszać się z osobą, która potrafi o nim opowiedzieć.

To ważne:

• Zaburzenia poznawcze nie są per se związane z wiekiem. Choroby, które przebiegają z demencją nie dotyczą wyłącznie osób starszych. Chorują też młodzi.
• Nie utożsamiajmy choroby Alzheimera z problemami z pamięcią. Pierwsze objawy są niespecyficzne i subtelne, nie zawsze są to problemy związane z pamięcią. Pierwsze objawy łatwo pomylić ze starzeniem, stresem, depresją, zmęczeniem.
• Obserwacje zgłaszane przez bliskich są bardzo ważne dla lekarza diagnozującego. Na wizytę, należy zawsze zgłaszać się w towarzystwie osoby bliskiej pacjentowi.
• Podnoszenie świadomości społecznej, edukowanie w zakresie chorób otępiennych i uwrażliwianie społeczeństwa na problemy chorych oraz ich bliskich to ważny element profilaktyki i wczesnej diagnostyki.