Z chorobą Parkinsona w Polsce żyje prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Eksperci przewidują, że ze względu na starzenie się społeczeństwa chorych będzie lawinowo przybywać, bo po 65 r.ż. zachorowalność na tę chorobę wzrasta aż dziesięciokrotnie. Tymczasem sytuacja chorych w Polsce w ostatnim czasie się pogorszyła.

Pilotaż programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona od kilku lat leży w ministerialnej szufladzie, a nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii zredukował możliwości leczenia chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. Konieczne jest uporządkowanie systemu opieki nad tymi chorymi – apelowali specjaliści podczas debaty, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.

Objawy choroby Parkinsona

Choroba Parkinsona polega na obumieraniu komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Doprowadza to do spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, zubożonej mimiki twarzy, drżenia rąk. Choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Najczęstszym pierwszym objawem jest drżenie ręki, czasem kciuka – od tego się zaczyna. Pojawia się spowolnienie, pacjentowi coraz więcej czasu zajmują codzienne czynności: ubieranie się, zapinanie guzików.

– To najczęściej rodzina zwraca na to uwagę i to ona powinna zadbać o wizytę u lekarza, który potrafiłby rozpoznać tę chorobę. Szybka diagnoza ma znaczenie, ponieważ choć nie mamy możliwości wyleczenia, są coraz większe możliwości leczenia Parkinsona – zwraca uwagę prof. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. – A dzięki szybko wdrożonej odpowiedniej terapii osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności.

Nie tylko starsi chorują

Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

– U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Pierwszym objawem było sztywnienie prawej ręki, potem nogi, aż przestałam mieć moc do chodzenia. Ze względu na młody wiek diagnozowałam się cztery lata – wspomina Anna Knopkiewicz.

– Potwierdzenie diagnozy trwało u mnie rok, ale po wcześniejszych latach badań. Zaczęło się od utraty węchu, ale dopiero objawy ruchowe: spowolnienie ruchu, niesprawność dłoni, skłoniły mnie do szukania pomocy ortopedy i potem neurologa. Wcześniej słyszałem, że jestem za młody na Parkinsona – opowiada Paweł Kaczmarek.

Brak specjalistycznych ośrodków

To właśnie ze względu na różnorodność objawów ważne jest, by lekarze potrafili przeprowadzić diagnostykę różnicową. Z tym bywa różnie, ponieważ są województwa, jak: podlaskie, warmińsko-mazurskie i Opolszczyzna, gdzie nie ma specjalistycznych ośrodków.

– Program lekowy jest nierównomiernie rozłożony: na Śląsku, w Krakowie jest w sumie 10 ośrodków, ale już w Łodzi tylko dwa, a w Warszawie i w Gdańsku po jednym. W dodatku to właśnie tam przyjeżdżają pacjenci z innych miast i w efekcie musimy zaopatrzyć dużą część kraju. A problem polega na tym, że liczba zakontraktowanych świadczeń na Mazowszu i na Pomorzu jest za mała – zwraca uwagę prof. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Zaawansowany etap choroby wymaga specjalistycznej terapii

– O ile przez pierwsze pięć-sześć lat chorego prowadzić może lekarz nie specjalizujący się w leczeniu choroby Parkinsona, o tyle po tym czasie (nazywanym miodowym miesiącem, ze względu na jeszcze dość skąpe objawy i podatność na leczenie) następuje raj utracony, gdy konieczna jest już specjalistyczna terapia – zwraca uwagę Wojciech Machajek prezes zarządu Fundacji Chorób Mózgu.

Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona opiera się na uzupełnieniu dopaminy w układzie pozapiramidowym, wzbogacane jest również o leki przeciwpadaczkowe, neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne i poprawiające kinetykę przewodu pokarmowego.

– Moment dekompensacji choroby, gdy pojawiają się powikłania ruchowe, to czas by pomyśleć o bardziej zaawansowanych metodach leczenia, porozmawiać z opiekunem, wybrać najlepszą metodę i przekonać do niej pacjenta – wyjaśnia prof. Koziorowski. – Możemy zaoferować choremu leczenie terapiami infuzyjnymi bądź, jeśli nie ma przeciwwskazań, zabieg głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg jest tzw. świadczeniem gwarantowanym, a terapie infuzyjne dostępne są w ramach programu lekowego. Polegają one na ciągłym podawaniu leków za pomocą zewnętrznej pompy umieszczonej podskórnie apomorfiny lub dojelitowo lewodopy z karbidową.

Możliwości są, gorzej z dostępnością

Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie. Terapie infuzyjne realizuje w Polsce kilkanaście ośrodków, jednak leczonych w ten sposób jest zaledwie ok. 300 pacjentów rocznie. Powód? Obowiązujące do niedawna zbyt restrykcyjne kryteria kwalifikacji do programu lekowego. To się zmieniło.

– Teraz udaje się nam objąć leczeniem trochę więcej pacjentów, choć wciąż poniżej pułapu, który moglibyśmy osiągnąć. Problem leży w dostępie do opieki ambulatoryjnej – zwraca uwagę prof. Friedman. – Poradnie parkinsonowskie znajdują się bowiem tylko w kilku ośrodkach akademickich. W dodatku płatnik wycenia te procedury tak samo, bez względu na to, czy to wizyta w poradni neurologicznej, czy w parkinsonowskiej. A przecież czym innym jest przepisanie kolejnej recepty na kontynuację leczenia, a czym innym opieka nad chorym z wszczepionym stymulatorem. Zaczyna więc brakować lekarzy, którzy chcieliby pracować w specjalistycznych poradniach.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.

– Do programu zostałam zakwalifikowana w grudniu. W pierwszą noc po podaniu leku poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud – opowiada Anna Knopkiewicz. – Co prawda nie trwało to długo, bo kalibracja tego leku też wymaga czasu, ale już wiem, do czego mam dążyć i czego mogę oczekiwać.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek: – Przyszedł czas, kiedy pojawiły się problemy z wchłanianiem, silne dystonie. Moja codzienna praca stanęła pod znakiem zapytania. Kiedy w końcu dostałem lek, różnica była olbrzymia. Do izolatki wchodziłem, powłócząc nogami, a po podaniu leku dosłownie wybiegłem z niej. Teraz pracuję, bez problemu wstaję rano z łóżka, w nocy mogę samodzielnie przekręcać się na drugi bok. Mogę samodzielnie funkcjonować. Ten lek przywrócił mnie do życia.

Pilotaż wciąż w szufladzie

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich. Mogłoby być więcej, gdyby pilotaż programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona przygotowany przed Polskie Towarzystwo Neurologiczne i gotowy od kilku lat, został wdrożony – uważają specjaliści.

Krytykują też nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii, który zredukował możliwości leczenia, proponując redukcję wyceny procedur i zabiegów stymulacji głębokich mózgu oraz zmniejszenie refundacji wymiany części w stymulatorach.

– W Gdańsku środki, które otrzymujemy, nie pokrywają nawet dotychczas leczonych, nie mówiąc o włączaniu nowych pacjentów –przyznaje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – A ze względu na brak leczenia w innych województwach mamy ich coraz więcej. Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku. Problem refundacji jest kluczowy, żebyśmy mogli skutecznie pomagać pacjentom. Młodszym, którzy dzięki tej metodzie mogą normalnie funkcjonować, i starszym, którzy rzadziej dzięki niej wymagają specjalistycznej opieki.

Chorych będzie przybywać

Chorych na Parkinsona będzie przybywać, bo społeczeństwo się starzeje. Według prognoz, liczba pacjentów z 6 mln w 2016 r. wzrośnie do 16 mln w 2040. Nowe rozwiązania systemowe są konieczne.

– Na świecie pojawiły się już unowocześnione stymulatory i stymulatory inteligentne, które są droższe i wymagają więcej nakładu pracy, jeśli chodzi o ich programowanie. Czekamy na leki, które będą spowalniały postęp choroby, i one prędzej czy później się pojawią, więc powinniśmy być na to przygotowani – podkreśla prof. Koziorowski. – Potrzebna jest nam struktura, czyli sieć ośrodków, gdzie można wykonać diagnostykę, w tym badania genetyczne, i przeprowadzać diagnozę różnicową. Poukładać współpracę z ośrodkami ogólnymi, które mogą prowadzić chorego przez pierwszych 5-6 lat, a później przekazywać go do ośrodków specjalistycznych. Zróbmy chociaż pilotaż, przekonajmy się, jak to działa. W tej chwili ci pacjenci przynoszą państwu same straty, bo chociażby samo złamanie szyjki kości udowej występuje u nich sześciokrotnie częściej niż u ich rówieśników, a leczenie takiego złamania jest przecież bardzo kosztowne.