Początek choroby Alzheimera jest trudny do uchwycenia i często bywa mylony z naturalnym procesem starzenia się. O tym, jak rozpoznać pierwsze objawy i na jakie sygnały zwracać uwagę, rozmawiają Ewa Basińska, redaktor naczelna portalu pacjenci.pl, oraz Kinga Konieczny, prezeska fundacji „Co z mamą?”.

Skala problemu

W Polsce na chorobę Alzheimera choruje ok. 600 tysięcy osób, a na świecie – ponad 57 milionów. Szacuje się, że w ciągu najbliższych 25 lat liczba ta może się potroić. Choć pojawiają się nowe leki i biomarkery, które mogą pomóc w diagnostyce, działają one przede wszystkim we wczesnej fazie choroby. Tymczasem w Polsce diagnozuje się jedynie około 20 proc. chorych – i to najczęściej dopiero w zaawansowanym stadium.

Pierwsze objawy – łatwe do przeoczenia

Kiedy zaczyna się choroba?

– Wiele sygnałów się przegapia. Myślimy, że to zwykłe roztargnienie czy pośpiech – mówi Kinga Konieczny. – Moja mama miała 65 lat, kiedy pojawiły się niepokojące objawy, ale w tym wieku nie zwraca się uwagi na gubienie kluczy, zapominanie o spotkaniach czy telefonie.

Z czasem okazało się, że to nie były przypadkowe sytuacje.

– Mama nagle przestała prowadzić samochód, tłumacząc, że nie wiedziała, że komunikacja miejska tak świetnie działa, auto jej niepotrzebne. Ucieszyliśmy się, to dobra mziana, więcej ruchu i aktywności. Dziś wiemy, że to był jeden z pierwszych sygnałów.

Eksperci wskazują, że choroba może rozwijać się nawet 20 lat przed pojawieniem się pierwszych objawów.

Czy kobiety chorują częściej?

Tak – stanowią około dwóch trzecich chorych. Co więcej, większość opiekunów to również kobiety, najczęściej córki, co potwierdzają dostępne dane.

– Córki opiekują się rodzicami nie tylko dlatego, że chcą, ale często także nie mają wyjścia – zwraca uwagę rozmówczyni. – W Polsce brakuje systemowego wsparcia.

Opieka – ogromne wyzwanie

Dawniej opiekę nad seniorami przejmowały wielopokoleniowe rodziny. Dziś sytuacja wygląda inaczej. Coraz częściej opiekunowie zmuszeni są do łączenia opieki nad chorym rodzicem z pracą zawodową oraz opieką nad własnymi dziećmi. Jak zapewnić bezpieczeństwo i profesjonalną opiekę chorującemu rodzicowi? Prywatny dom opieki staje się rozwiązaniem, które rodziny rozważają w takiej sytuacji coraz częściej, choć to decyzja bardzo trudna i zawsze indywidualna.

– Jeśli rodzina decyduje się na ośrodek opieki, koszty często przekraczają możliwości finansowe. Najtańsze placówki to około 7 tys. zł miesięcznie, ale 10 tys. zł to także standard.

Od czego zacząć diagnozę?

Pierwszym krokiem powinny być testy diagnostyczne, wykonywane przez lekarza rodzinnego przesiewowo pacjentom po 50. lub 60. roku życia. Taki model jest postulowany przez specjalistów, ale w Polsce nie funkcjonuje. Jeśli wynik tekstu budzi niepokój, kolejnym etapem jest wizyta u neurologa, który pogłębi diagnostykę. Problem w tym, że:

– Ponad 80 proc. osób po diagnozie znika z systemu, bo nie ma dalszej ścieżki leczenia. Nie wiadomo, co dzieje się z pacjentami, nikt tego nie monitoruje.

Alzheimer to nie tylko utrata pamięci

– To także zmiany w zachowaniu – podkreśla rozmówczyni.

Przykłady?

• wycofanie z życia społecznego,
• problemy z orientacją w czasie i przestrzeni,
• trudności w planowaniu i organizacji codziennych czynności,
• nietypowe decyzje (np. wychodzenie z domu wiele godzin przed zaplanowaną wizytą u lekarza),
• zakupy „bez sensu” – w nadmiarze, codziennie tych samych rzeczy.

– Moja mama dość wcześnie miała problemy z orientacją w czasie. Na przykład, kiedy zostawiałam jej córkę pod opieką, mówiąc, ze za godzinę wrócę, mama planowała dla niej tyle atrakcji, jakby miała do dyspozycji cały dzień – opowiada Kinga Konieczny. – Nie umiała już ocenić, jak długo trwa godzina. Albo inny przykład: chodziła na ćwiczenia rehabilitacyjne. Wiedziałam, że zaczynają się o godz. 16, a mama wycodziła z domu przed południem, tłumacząc, że chce być wcześniej.

W początkowym okresie choroby chory często maskuje swoje zagubienie i swoje pomyłki.

Diagnoza to podstawa

– Jeśli zauważymy coś niepokojącego w zachowaniu bliskiej osoby, koniecznie trzeba to sprawdzić – podkreśla ekspertka. – W Polsce choroba Alzheimera nadal jest chorobą stygmatyzującą, dlatego wiele osób się boi diagnozy, wstydzi się przyznać do podejrzeń, ukrywa objawy.

Tymczasem wczesne rozpoznanie daje szansę na:

• leczenie,
• spowolnienie choroby,
• dłuższe zachowanie samodzielności.

Choroby otępienne są wciąż nieuleczalne, ale naukowcy pracują intensywnie, pojawiają się informacje o nowych testach diagnostycznych i lekach. Warunki skorzystania z innowacyjnych terapii? Wczesna diagnoza.

Życie z chorobą

Fundacja „Co z mamą?“ prowadzi grupy wsparcia i działania edukacyjne.

– Najczęściej zgłaszają się opiekunowie w kryzysie – mówi Konieczny. – Są zmęczeni, zagubieni, nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Dobrze ich rozumiemy, bo sami mamy podobne doświadczenia. Zrozumienie, nieocenianie, wysłuchanie to bardzo duże wsparcie dla opiekuna.

Fundacja organizuje również spotkania wytchnieniowe.

– Opieka nad chorym trwa 24 godziny na dobę. Trzeba być czujnym, uważnym i cierpliwym. Zapewnić choremu bezpieczeństwo i ani na chwilę nie zostawiać go samego. Najczęściej to całkowicie poświecenie, na myślenie o swoich potrzebach nie ma miejsca. Bez wsparcia łatwo o wypalenie.

Język ma znaczenie

– Mówimy: „oddałam mamę do ośrodka”. To bardzo krzywdzące – zwraca uwagę rozmówczyni. – Przecież to zapewnienie profesjonalnej opieki i bezpieczeństwa, a nie porzucenie.

Podobnie niebezpieczne są określenia typu „zdziecinniały staruszek”.

– Osoba chora nigdy nie staje się dzieckiem. To wciąż ten sam człowiek – mama, tata, ktoś z historią i godnością.

Cała rozmowa z jest dostępna tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=8DxSSiQdtTc