Przedświąteczna krzątanina w domu, mycie okien i pastowanie podłogi, meble w salonie trzeba było poprzestawiać, żeby wstawić choinkę, zapachy z kuchni mieszają się z wonią detergentów. Jest trochę nerwowo. Zaraz przyjadą dzieci i wnuki. Wołamy mamę, żeby już do nas przyszła, usiadła do stołu, a ona nie chce wyjść z pokoju – wspomina ubiegłoroczną Wigilię Małgorzata.

– Moja mama od kilku lat nie jest sobą, nawet już nie mówię o niej „mama”, tylko Marianka. Nasza Marianka – przyznaje Małgorzata. – Jednak przy wigilijnym stole chcę, żebyśmy byli wszyscy. To było smutne, kiedy ona siedziała sama tam, a my tu, przy wieczerzy.

W swoim świecie

Małgorzata szukała pomocy, bo uważa, że to nie czas jeszcze na przeprowadzkę mamy do ośrodka opieki. W internecie natknęła się na wykład amerykańskiej gerontolożki Naomi Feil. Rozpłakała się. Dziś rozumie, że najważniejsze dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi jest tak zwane przepracowanie choroby, czyli po prostu świadomość czym ten „alzheimer” jest.

– Choroba Alzheimera obok m.in. choroby Parkinsona i Huntingtona przyczynia się do degeneracji mózgu i prowadzi do demencji starczej. Zaburzeniu ulegają podstawowe procesy poznawcze: myślenie, pamięć, uwaga, percepcja i mowa – mówi Przemysław Pawelec, socjolog, który od 10 lat pracuje z osobami starszymi, jest też autorem książek związanych z chorobą Alzheimera. – Osoba chora powoli przestaje rozumieć otaczający ją świat rzeczywisty i coraz częściej przebywa w swoim świecie wewnętrznym.

Każdy z nas zapewne zna to uczucie, kiedy tuż przed zaśnięciem wpadamy w stan pół jawy, jedną nogą już w błogim śnie, drugą jeszcze tutaj, i to nieprzyjemne uczucie, kiedy ktoś nas z tego stanu gwałtownie wyrwie. Wywołuje to duży dyskomfort. Podobnie może być z seniorami – niecodzienna sytuacja uroczystej, rodzinnej kolacji może powodować utratę poczucia bezpieczeństwa, silny dyskomfort, lęk i emocjonalną reakcję: pobudzenie, gniew, łzy.

Mecz, Majdaniec, „Czterej pancerni i pies”

Naomi Feil, której wykład tak bardzo pomógł Małgorzacie, doszła do wniosku, że osoby z chorobami otępiennymi, zwłaszcza w zaawansowanej fazie choroby, są tak oderwani od rzeczywistości, że żyją w zupełnie innym emocjonalnym wymiarze. Nie należy ich pouczać, zaprzeczać, dyskutować tylko empatycznie potwierdzać to, co czują. Kiedy chora pyta, gdzie jest jej mąż, to nie informujemy, że on nie żyje, ale odzwierciedlamy to, co ona może czuć. Możemy po prostu o tym porozmawiać, prosząc „opowiedz o dziadku, jak ci się z nim żyło?”. Poprzez takie zaproszenie do rozmowy i potwierdzenie uczuć sprawiamy, że chory jest spokojny i czuje się bezpiecznie.

Dobrym sposobem jest także zaproszenie seniora do jakiejś aktywności, którą lubił w młodości. Marianna, mama Małgorzaty, uwielbiała Helenę Majdaniec, dzisiaj zawsze śpiewa do wtóru, kiedy słyszy jej piosenki. Miłośnicy sportu mogą pozytywnie reagować na relacje z zawodów lub meczu a entuzjasta starego kina – na czarno-białe filmy.

Pamięć zewnętrzna

„Mam 22 lata. Jestem osobą rodzinną i wrażliwą. Zawsze miałam świetny kontakt z dziadkami. Od około roku babcia mieszka z nami. Jej stan psychiczny nagle się pogorszył ma zaawansowanego Alzheimera (z dnia na dzień przestała nas poznawać), a ja nie mogę tego zrozumieć, nie mogę pojąć tej choroby, nie potrafię sobie z tym poradzić” – czytamy na jednym z forów internetowych.

Zmiany zachodzą czasami z dnia na dzień. Osoba z chorobą otępienną nie ma wpływu na to, co dzieje się z jej umysłem. Przestaje myśleć logicznie, prawidłowo oceniać sytuację, traci orientację. Te zadania muszą przejąć osoby zdrowe. W pewnym sensie, muszą być jej myśleniem, postrzeganiem a czasem i pamięcią. Kiedy mózg zapomina nazwę i przeznaczenie przedmiotu w pewnym sensie go nie zauważa, można sobie wyobrazić, że chory nie będzie widział krzesła, na którym ma usiąść lub kubka z gorącym barszczem. Opiekunowie stają się niejako pamięcią zewnętrzną.

Ważna jest obecność.

Podczas wspólnej Wigilii chorzy mogą chcieć wędrować po domu, jak zazwyczaj, bywa też jednak, że siedzą bez słowa i uśmiechają się. Mogą chcieć zostać w swoim pokoju. Albo zadawać dziwne pytania. Jeśli jest bezpiecznie – pozwólmy im na to.

– Najważniejsze w komunikacji z osobami dementywnymi jest kanał niewerbalny, bo one coraz częściej nie będą rozumiały słów – uważa Przemysław Pawelec. – Mowa ciała, ciepłe spojrzenie, łagodny dotyk, miły głos to dużo lepsze rozwiązanie niż tłumaczenie czegoś w nieskończoność albo pytania typu „a pamięta babcia wujka Janka?”.

Babcia wujka Janka może nie pamiętać, co więcej może nie rozpoznawać osób siedzących przy stole – wnuka, zięcia, narzeczonego wnuczki. Chorej może wydawać się, że jest w jakimś obcym miejscu, z ludźmi, którzy mówią, że są jej rodziną, ale ona ich kompletnie nie rozpoznaje. Czuje się zagrożona. Z drugiej strony, akurat emocje przy stole będzie odczytywała jak najlepszy detektyw i wejdzie w nie. A przy wigilijnym stole o konflikt nietrudno. Rozmawiajmy więc o tym co nas łączy a nie dzieli. Trudne tematy lepiej odłożyć na półkę, a kontrowersyjne rozmowy przerwać kolędami, tymi z czasów młodości babci.