Opiekunowie osób starzejących się – tak zwani nieformalni, czyli najczęściej członkowie rodziny – rzadko poświęcają uwagę temu, jak chronić siebie przed wypaleniem i bohaterszczyzną, która do niego prowadzi. Jednym z takich buforów jest podstawowa wiedza o specyficznych problemach seniora, np. zdrowotnych.

Tym cenniejsze jest, że na upowszechnienie wiedzy stawiają też twórcy „Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025 – 2030”. Jego projekt zakłada m.in. wsparcie dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi. Do rekomendowanych głównych działań należy podnoszenie świadomości społecznej, edukowanie, upowszechnianie wiedzy. Bo choć szacuje się, że w Polsce choruje ponad pół miliona osób, otępienie to wciąż tabu. Świadomość społeczna jest niska, chorzy nie są społecznie akceptowani i rozumiani. Podobnego wyobcowania, zmęczenia, a często dezorientacji doświadczają też ich opiekunowie.

Zapraszam, ale nie przychodzi

Pewnie każdy, kto jest w tej sytuacji mógłby przytoczyć przykład. Jak ten, o dwóch siostrach mieszkających w domach oddalonych od siebie o kilka metrów, niemal vis a vis. Jakieś zaszłości sprawiły, że nie utrzymują ze sobą serdecznego kontaktu – widują się, kiedy muszą. Ich wspólna matka mieszka z jedną z nich, ale zawsze swobodnie spędzała czas i w jednym, i w drugim obejściu. Seniorka od kilku lat jest już emerytką. Pomaga w dbaniu o dzieci córek, w lekkich domowych pracach – nic obowiązkowego. To raczej sposoby na zaspokojenie potrzeby bycia sprawczą, zaradną, widoczną, a niekiedy po prostu wypełnienie czasu. Drobne kłopoty z pamięcią, epizody dezorganizacji i spadki nastroju kobieta miała już w ostatnim roku swojej zawodowej aktywności. W przydomowej codzienności nie są one tak widoczne, ani dojmujące. Od kilku miesięcy za to matka coraz rzadziej wybiera się przez ulicę, do drugiej córki.

– Rozumiem, że siostra jest na mnie zła za sprawy z przeszłości, ale nie musi nastawiać mamy przeciwko mnie – mówi ta nieodwiedzana. – Patrzę przez okno i wydaje mi się, że widzę mamę smutną, jakby zagubioną w zamartwianiu się. Kiedy już w końcu się spotkamy, powtarzam, że ma u mnie zawsze miejsce, otwarte drzwi. Zapraszam w każdej chwili. Ona potakuje, ale niewiele z tego wynika.

Skąd pojawił się wątek o „nastawianiu mamy” przez jedną z sióstr przeciwko drugiej? Nie ma na to żadnych dowodów, domysły mylą tropy. Gdy emocje są silne i domagają się uzasadnienia – tutaj: żal, poczucie winy, smutek i gniew – ale brakuje danych, umysł je spreparuje, bo niewiadoma jest nieznośna. Tak stało się prawdopodobnie i w tym przypadku. Moja rozmówczyni ma teraz za zadanie domowe sprawdzić hipotezę, że to, co się dzieje jest jeszcze jednym objawem choroby otępiennej. Wraz z zaburzeniami pamięci pojawiają się bowiem trudności w planowaniu i organizacji. Spada płynność myślenia, zdolność do kreowania rozwiązań, których wymagają codzienne, nawet banalne sytuacje.

– Czyli pewnie powinnam przyprowadzić sobie mamę, jeśli chcę, żeby spędziła u mnie czas? – córka seniorki już widzi możliwości i nie broni już pomysłu o siostrzanym konflikcie.

Po prostu nie pamiętam

– Ojciec powiedział, że dawno już nie widział sąsiada – to przykład zrelacjonowany przez innego opiekuna. – Twierdził, że nie może dojść do okna, żeby popatrzeć na ulicę. Ponieważ to nieprawda, zasugerowałem: „Tato, zapomniałeś, że można wyjrzeć, prawda?”. Usłyszałem: „Tak. Tak samo, jak nie wiem, że mam kalendarz. Po prostu nie pamiętam. Teraz dopiero spojrzałem i widzę, że mam”.

Oczy mojego rozmówcy zachodzą łzami na to wspomnienie. Jak wielu, ma też poczucie winy, że nie rozumie, nie widzi na czas.

Dlatego tak potrzebna jest wiedza, zbiór faktów do przyjęcia. Chroni to opiekunów przed kierowaniem się wyłącznie emocjami, przed błędami w opiece, ale też przed stawianiem sobie wymagań. Kiedy bowiem poznawczo funkcjonujemy sprawnie, wyobrażenie sobie tego, że komuś mogłoby nie przychodzić do głowy najprostsze rozwiązanie jest niemal niewykonalne. Nie umiemy rozmyślać o braku czy pustce. To tak, jak w zadaniu: a teraz nie wyobrażaj sobie dużego niebieskiego słonia na środku pokoju. Co się dzieje? Oczywiście, dokładnie ten obraz generuje nasz umysł. Dlatego tak nas dziwi – choć jednocześnie na co dzień to obserwujemy – że u osób z demencją mogą zmienić się lub zaniknąć pewne nawyki, automatyczne czy wręcz instynktowne zachowania.