Najjaśniejsze punkty na mapie koordynowanej opieki i wsparcia dla chorych z otępieniem to wciąż organizacje pozarządowe. To one – wraz z bliskimi osób chorujących – dźwigają na swoich barkach to, czego nie zapewnia, choć powinno, państwo. Systemowe koordynowane wsparcie to wciąż pieśń przyszłości, a Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030, z którym wiązaliśmy ogromne nadzieje, póki co nie jest żadnym przełomem.

To główne wnioski z konferencji pod hasłem „Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje”, która odbyła się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie. Wnioski rozczarowujące i frustrujące, tym bardziej, że prelegenci – kompetentni eksperci – wprost mówili o złej sytuacji chorych i ich opiekunów w Polsce. Uczestnicy spodziewali się więc konkretów od przedstawicieli rządu zaproszonych do udziału w panelu dyskusyjnym w ramach wydarzenia.

Dane

Jesteśmy jako kraj w ogonie Europy zarówno, jeśli chodzi o liczbę miejsc w opiece długoterminowej, jak i liczbę opiekunów, a także lekarzy i pielęgniarzy. Nie diagnozujemy chorych – zaledwie połowa z szacowanej liczby ponad 600 tys. chorych jest objęta jakąkolwiek opieką – nie wiemy nawet ilu naprawdę jest w Polsce chorych, ilu jest faktycznych opiekunów i jakie są ich potrzeby.

Społeczeństwo polskie jest najszybciej starzejącym się w Europie! Opiekunów faktycznych, czyli głównie rodzinnych ubywa, a na ich miejsce, nie pojawiają się nowi, profesjonalni. Nie przybywa miejsc opieki długoterminowej ani nawet miejsc, gdzie można uzyskać kompleksową informację dotyczącą dostępnej opieki i terapii. Brak też ścieżki postępowania diagnostycznego dla pacjentów.

– Jednym z wyzwań jest koordynacja wsparcia, dziś ono jest rozproszone, a środki nie są wydawane w efektywny sposób – przyznał w powitalnym przemówieniu Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek. – Koordynacja sprawi, że przy wykorzystaniu tych samych zasobów, można będzie otrzymać lepsze efekty. Korzyści są oczywiste, ale wdrożenie napotyka na bariery, potwierdzają to badania. Koordynacja wymaga przezwyciężenia przeszkód administracyjnych. Dziś w centrum są instytucje, co możemy zrobić, żeby w centrum znalazł się człowiek i jego potrzeby?

Eksperci

O wyzwaniach kadrowych w opiece nad osobą z demencją, a także o tym, kim są opiekunowie osób żyjących z demencją ciekawie mówiła dr hab. n. ekon. Zofia Szweda-Lewandowska, bezlitośnie obnażając braki systemowe w tym zakresie.

– Ponieważ nie wiemy ilu jest chorych, nie wiemy tak naprawdę ilu jest opiekunów, którzy potrzebują wsparcia. Opiekunowie nieformalni będą coraz bardziej obciążeni, będzie ich ubywało i będą mieli coraz mniejsze wsparcie formalne. Polska jest w grupie krajów, które tych potrzeb nie zaspokajają. Jestem pesymistką – mówiła badaczka. – Czy odsetek osób, które mają niezaspokojone potrzeby będzie malał? Moim zdaniem będzie rósł.

Do sytuacji nawiązała też neurolog prof. Agnieszka Gorzkowska, która w swoim wykładzie skupiła się na przedstawieniu innowacyjnego modelu koordynowanej opieki nad chorymi: – Model, który nie uwzględnia potrzeb opiekunów jest niepełny. Wsparcie dla opiekunów powinno być równoważnym elementem. A my nawet nie mamy zdiagnozowanych potrzeb opiekunów.

Opisując patologie systemu przyznała, że są miejsca w Polsce, gdzie pacjent czeka na pierwszą wizytę u neurologa nawet rok. Jeszcze gorzej sytuacja ma się z geriatrami – w Polsce przypada półtora geriatry na 100 tys. populacji! Nic dziwnego, że większość chorych nie ma nawet diagnozy.

– Pacjent musi mieć wskazane od czego rozpocząć swoją drogę w systemie – podkreślała prof. Gorzkowska.

Według zaproponowanego przez nią modelu czas od rozpoznania do rozpoczęcia leczenia nie może być dłuższy niż sześć miesięcy. Kluczowym elementem w systemie jest koordynator, który kontaktuje się z rodziną, pacjentem i lekarzem POZ. Model uwzględnia też m.in. fizjoterapeutę i dietetyka.

– Zdecydowanie możliwe jest stworzenie takiego programu opieki, wiemy jakie elementy powinien posiadać – przekonywała prof. Gorzkowska. – Ten program może być efektywny klinicznie i kosztowo.

Taki model koordynowanej opieki jest w Polsce pilnie potrzebny, pacjenci i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z demencją spodziewali się go wraz z Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych – rządowym dokumentem, który ma być wstępem do objęcia chorych taką właśnie skoordynowaną opieką. Program miał być przyjęty przez rząd w trzecim kwartale tego roku, dziś wiadomo, że najwcześniejszy możliwy termin to końcówka roku. Na razie utknął bowiem w uzgodnieniach międzyresortowych.

Koordynowane wsparcie – debata

Po wystąpieniach ekspertów w programie konferencji zaplanowana była debata pt. „Model koordynowanego wsparcia w Polsce?”. Zapowiadała się obiecująco i konkretnie. Wśród panelistów: Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Marzena Okła-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, do niedawna Ministra ds. Polityki Senioralnej i przedstawicielki ministerstwa zdrowia oraz społecznicy – przedstawiciele organizacji pozarządowych działających na rzecz chorych.

Już na początku jednak okazało się, że pani minister Dziemianowicz-Bąk nie będzie – w jej zastępstwie był pan z Biura Pełnomocnika ds. Osób z Niepełnosprawnością, a Marzena Okła-Drewnowicz już witając się przyznała, że ma tylko pół godziny czasu, bo pilne, nieprzekładalne sprawy czekają. Wygłosiła więc to, co miała do powiedzenia, przeprosiła i wyszła, zostawiając swoje przedstawicielki – dyrektorkę i naczelniczkę z Ministerstwa Zdrowia, które, jak zapewniła, w szczegółach o wszystkich opowiedzą.

Cóż, kiedy obie panie urzędniczki, też nie mogły zostać do końca debaty, więc gdy na zakończenie prowadzący konferencję zaprosił do zadawania pytań, konsternację i rozczarowanie aż czuć było w powietrzu. Pytań było mnóstwo, ale osób którym bardzo chcieliśmy je zadać już nie było na sali.

Rozumiem, że rząd ma mnóstwo pracy i wszystko jest pilne, a nawet, że urzędnicy Ministerstwa Zdrowia mają inne równie ważne obowiązki, ale jakie wrażenie pozostaje? To oczywiste – problem chorych z otępieniem nie jest najważniejszym i pilnym zadaniem, mimo że spotkanie odbywało się w momencie, kiedy ważą się losy Krajowego Programu, pierwszego po zmianie ustrojowej w Polsce dokumentu dotyczącego systemowej opieki dla chorymi i profilaktyki chorób otępiennych.

Zanim Marzena Okła-Drewnowicz wyszła zdążyła wyznać, że form wsparcia jest za mało, są rozproszone i nieskoordynowane. Skoro społeczeństwo się starzeje, to usług powinno przybywać, a tak nie jest – mówiła. To fakt, dlatego uczestnicy konferencji oczekiwali poważnego potraktowania. Choroby otępienne są jednym z największych wyzwań systemowych, należy się tym w końcu zająć na poważnie. A tymczasem dowiedzieliśmy się od przedstawicieli rządu, że Krajowy Program, który – przypomnę – w tytule ma lata 2025-2030, wciąż jest redagowany, trwają dyskusje między resortami, szukanie finansowania, przepychanie, a największe szanse na szybkie uruchomienie ma… infolinia dla opiekunów. Ważna oczywiście, ale nazwać tego koordynowaną opieką nie można.

Pozostało nieodparte wrażenie, że organizacje pozarządowe, które własnym zaangażowaniem i wysiłkiem, korzystając z dostępnych programów grantowych oraz darowizn społecznych organizują taką opiekę lokalnie, w miejscu swojego działania wciąż są właściwie jedyną ostoją dla chorych. Wiedzą jak to robić i robią to dobrze. Trzeba działać, bo jako kraj jesteśmy w opiece systemowej daleko w tyle, a czasu już nie ma. Społecznicy i pacjenci to wiedzą, dobrze, żeby rząd też to wreszcie zrozumiał.