Osoby ciężko pracujące 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu, żyjące w dużym poczuciu osamotnienia i niezrozumienia, głównie ze strony tych, którzy nigdy nie zetknęli się z chorobą Alzheimera. Taki obraz osób opiekujących się chorym z otępieniem w Polsce nakreśliła psychoterapeutka Julia Norman, na co dzień pracująca w dziennym domu pomocy.

To nie jest budujący obraz, raczej smutna refleksja. Pretekstem do rozmowy o sytuacji opiekunów w Polsce była coroczna konferencja z udziałem ekspertów organizowana przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i organizację Alzheimer Polska. Tym razem tematem przewodnim był właśnie opiekun osoby żyjącej z zespołem otępiennym, jego potrzeby i możliwości wsparcia.

Czego potrzebują opiekunowie?

– Nie potrzebowałam, żeby pani z opieki przyszła zrobić mamie zupę albo posprzątać, ja potrzebowałam wyjść z domu, a takiej oferty mój Ośrodek Pomocy Społecznej nie miał. I to jest smutne, bo nie oferował tego, co było najważniejsze: opieki wytchnieniowej – swoją historią opieki nad mamą z chorobą Alzheimera podzieliła się Ewa Tułowiecka-Czapska. – Zatrudnienie opiekunki, która by przychodziła do domu jest bardzo kosztowne. Owszem pojawiają się różne formy wsparcia ze strony państwa, np. świadczenie wspierające, ale to nie jest dla wszystkich. Ja z tego nie mogłam skorzystać.

Pani Ewa ma wyrozumiałego pracodawcę, dzięki czemu mogła pracować z domu. Ostatecznie jednak zdecydowała się skorzystać z oferty prywatnego domu opieki, w którym jej mama teraz przebywa.

– Mnie z bratem, oboje jesteśmy pracujący, nie było stać na dom opieki dla mamy – zwróciła uwagę jedna z uczestniczek spotkania. – Co więc mam powiedzieć ja, kandydatka do takiego ośrodka w przyszłości, mająca jedno dziecko? Przecież ono nie będzie w stanie pokryć kosztów. Oprócz wielkiego serca liczy się także ekonomia

Jakie jest rozwiązanie? – dopytywała się prowadząca rozmowę Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska z Alzheimer Polska.

– Tylko takie, żeby mieć wsparcie w rodzinie albo wśród przyjaciół – podsumowała Ewa Tułowiecka-Czapska. – Ja miałam wsparcie w tacie, co mi umożliwiało wyjścia z domu i w przyjaciołach, dzięki którym mogłam raz na jakiś czas wyjechać na weekend, podczas gdy oni zajmowali się moją mamą.

Trudne rozmowy z opiekunami

– Poczucie bezradności, złość, która jest naturalna, poczucie winy i lęk o przyszłość najbliższych to główne tematy w pracy z opiekunami – przyznała Julia Norman, psycholożka, psychoterapeutka, która pracuje z chorymi i opiekunami w dziennym domu pomocy w Ząbkach.

Dużo rozmów z psychologiem dotyczy sposobów radzenia sobie z motywowaniem chorych do czynności higienicznych i do aktywności, a także skutecznej komunikacji z chorym. Wśród trudnych tematów Julia Norman wymienia też te związane z procesem godzenia się z chorobą osoby bliskiej i w konsekwencji godzeniem się z faktem, że rola w relacji zaczyna się zmieniać – z roli wyłącznie syna, córki lub męża wchodzi się dodatkowo w rolę opiekuna.

Jaki obraz opiekuna wyłania się z tych rozmów?
– Moja pierwsza myśl jest taka: to osoby ciężko pracujące 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu – odpowiada psycholożka. – Opiekunowie żyją w dużym poczuciu osamotnienia, dopóki nie trafią na miejsce, które wesprze je w opiece. Są to także osoby żyjące w dużym poczuciu niezrozumienia, głównie ze strony tych, którzy nigdy nie zetknęli się z chorobą Alzheimera, i w ciągłym konflikcie wewnętrznym między pragnieniem zapewnienia opieki bliskiemu a potrzebą zadbania o siebie. Dobrze radzą sobie te osoby, w których rodzinach jest dobra komunikacja i pełna współpraca. Można sobie wówczas zorganizować grafik opieki i znaleźć czas na regenerację sił.

Agata Blachowska, autorka bloga „Pobij Alzheimera” zwróciła uwagę na korzyści ze zdalnej formy wsparcia dla opiekunów, a dokładnie: grup internetowych działających w mediach społecznościowych, do których można się przyłączyć. Grupy są skupione wokół choroby Alzheimera, działają w formule prywatnej, co oznacza, że dostęp do publikowanych treści mają tylko osoby przyjęte do grupy, a nie wszyscy użytkownicy platformy. Rozmowy toczą się wokół wielu tematów, opiekunowie doradzają sobie w różnych sprawach. Można też zadawać pytania anonimowo.

– Tam można się wygadać – podkreśla Agata Blachowska. – Jeśli ktoś nie ma możliwości dotarcia na spotkanie grupy wsparcia, może przelać swoje myśli na klawiaturę. Sama możliwość wyrzucenia tego z siebie daje ulgę. Czasem pojawia się odpowiedź „ja też mam tak samo” albo „zmagam się z tym samym”. To jest ważne wsparcie, na dodatek dostępne 24 godziny na dobę.

Jak wspiera państwo, czyli na co może liczyć opiekun

O wsparcie systemowe pytana była Małgorzata Michalska, naczelniczka wydziału zdrowotnej polityki senioralnej w Ministerstwie Zdrowia, która przyznała, że wciąż trwają prace nad Krajowym Programem Działań wobec Otępień. Jednak o konkretach nie chciała rozmawiać: – O szczegółach działań nie mogę mówić. Program jest przygotowany, rozpoczyna się dyskusja. Myślę, że ścieżka legislacyjna rozpocznie się wkrótce. Chcielibyśmy, aby program zaczął funkcjonować w przyszłym roku.

Zastrzegła, że póki co na realizację programu nie ma żadnych dodatkowych środków: – Staraliśmy się jednak wskazać w dokumencie źródła, z których już można skorzystać.

Na razie pozostają więc chorym i ich bliskim oddolne inicjatywy organizacji pozarządowych działających lokalnie, bo stąd głównie pochodzi wsparcie, które otrzymują, a także działania samorządów lokalnych. Eksperci ostrzegają jednak, że kompleksowe zmiany w systemie opieki zdrowotnej są konieczne i pilne. Już dziś z chorobami otępiennymi żyje w Polsce ponad 600 tys. osób. Drugie tyle stanowią ich opiekunowie. Wszyscy potrzebują realnego wsparcia.